獨家|影／明年起「新生兒篩檢」納入「脊髓肌肉萎縮症」台灣SMA協會20週年病友感恩鐘育志如再造之神／漾新聞

影音 2025-09-23 03:47

【漾新聞記者陳雯萍／高雄報導】成立已經20年的台灣脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友協會，今天(9月21日)上午在高雄互舍酒店舉行盛大的週年慶與感恩餐會，來自全國的病友在家屬的陪伴下，熱情參與。在分享用藥後的改善過程，以及協會成立20年來對他們的幫助，包括現任理事長黃旭輝致詞時，都非常感謝創會理事長，也是高醫大前校長鐘育志教授的全心投入，讓病友們重新找到希望。

會中，也由陳俊志醫師帶領高醫大聲樂社學生演唱「一百個太陽與月亮」，象徵醫界、企業界攜手帶來的溫暖與關愛，如無限強大的光，照亮病友們看見生命的曙光。

本身是高醫校友的衛福部部長石崇良專程南下，除了與高醫大董事長陳建志、高醫中華民國校友總會總會長邱良進等合唱「感恩的心」，石崇良更宣布，從明年起，SMA將首度納入新生兒篩檢，成為送給協會20週年慶最寶貴的禮物。

SMA協會20週年病友感恩鐘育志如再造之神

現任理事長黃旭輝於致詞中表示，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會是SMA病友的大家庭，小至輔具購買、使用及補助、大到就學、就業遭遇的困難，甚或對用藥的疑慮，都能上網或是社群分享中得到解答。

他特別談到，早期根本沒有人知道什麼是SMA，甚至一發現，被認為是絕症、不治之症，根本也沒有藥物可以治療。他感謝高醫的鐘育志醫師對SMA的投入研究與治療，甚至於20年前成立台灣SMA病友協會，帶領著全台灣的病友一步步的來面對問題、解決問題。109年除了爭取到健保給付用藥，如今被承認的藥也有三種以上，且還在陸續研究中，相信未來還會有更多的新藥。

而在112年，甚至健保給付SMA的基因治療。黃旭輝也特別強調，去年一年，對病友們來說是非常重要的一年，因為健康給付用藥連續開放了三次，讓不少病友獲得了治療。

他認為，這一切要歸功於鐘育志醫師，「他不管是當理事長，還是不當理事長，都沒有離開協會，都陪伴著病友，而病友一旦有問題，第一個都會先找鐘醫師詢問或幫忙，所以，今年協會成立20週年的日子，他要代表病友及家屬，向鐘醫師獻上最大的感謝與感恩。」

石崇良宣布新生兒納入脊髓肌肉萎縮症檢驗

衛生福利部石崇良部長特地在繁忙行程中南下致意。他表示，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會走過20年，因為有協會的支持，才得以讓病友們因為愛和希望匯聚，對未來人生充滿樂觀。而他在健保署署長任內無畏壓力，讓國家用行動守護罕病，讓罕病不再是絕症，甚至通過一劑4900萬元的SMA基因治療藥物。目前全國的SMA病友共有400多人，目前已完成進行健保藥物治療的就有300多人，未來衛福部更將持續努力，包括SMA在內的罕病用藥，逐步納入給付，善用全體國人的愛心，造福更多的罕病家庭。

石崇良也特別感謝鐘育志醫師及高醫，他說，鐘醫師不斷提供非常精準的資料與研究數據，讓衛福部能夠完全的了解及認識SMA，而願意納入健保用藥，甚至基因治療。而在通過基因治療的過程，石崇良說，高醫就率先全國通過，成為第一個SMA基因治療的醫院，顯見董事長陳建志與董事會對罕病治療的支持。

現場石崇良同時也宣布，從明年起，將把脊髓肌肉萎縮症(SMA)納入新生兒的篩檢，期「早期發現，早期治療」。聽到這項好消息，全場也響起如雷的掌聲。

SMA協會20週年陳建仁期許感動再出發

前副總統陳建仁院士透過影音呈現祝賀，他說「這是一段充滿辛苦艱難及溫馨有愛的歷程」。2020年12月，台美病患醫療創新論壇中，他聆聽時任高雄醫學大學鐘育志校長「邁向醫學新紀元－基因治療」的演講，當時聽到了患者家庭的真實故事，令他深深感動不已，也讓他看到SMA病友面對生活的不易，也讓他思考，在科技高度發展的時代，是否能夠提供他們更好的醫療支援和生活資源？因此在擔任行政院長期間，無論在政策推動、社會關懷上，都希望能夠為這些家庭帶來一些改變的希望，也成為他任內最大的成就之一。

SMA協會20週年陳建志肯定鐘育志帶領高醫醫護投入

高雄醫學大學陳建志董事長則說，醫學不僅在於治病，更在於關懷生命，因有鐘育志前校長與SMA病友協會的努力與守護，病友們得以懷抱希望、逐夢前行。

蔡宛芬：願社區與機構資源整合投入協助

高雄市政府社會局蔡宛芬局長、南六企業股份有限公司黃清山董事長、譚聖道慈善基金會譚成育董事長以及罕見疾病基金會創辦人陳莉茵，也上台為SMA協會20歲生日快樂帶來祝福。其中，蔡宛芬談到，感動台灣SMA病友協會過去20年來帶領病友所做的努力與爭取的成果，未來，她希望在現有的醫護之外，社區與機構資源，也能整合投入協助，共同來幫助SMA病友未來會更好。

仁心仁術的鐘育志醫師堅持照護SMA病友如今開花結果

從民國76年發現第一起SMA的男嬰，一家三個小孩都惟患這種罕病，而開啟與病友及家屬一起奮戰之路，到如今爭取到健保藥物治療，甚至基因治療，台灣SMA病友協會創會理事長鐘育志教授也談到，民國76年時，他以肌肉切片診斷出台灣第一位五個月大的SMA男嬰。「當時，孩子的父親在我面前嚎啕大哭，痛心地問我：為什麼他連續生下三個SMA的孩子，卻依然無藥可醫？」那一刻，鐘教授深切體會到病友與家屬承受的無助與痛苦；也因此，民國94年他和一群志同道合的團隊，共同成立了「SMA病友協會」，引進最新SMA整合照顧模式、參與國內外臨床試驗、陪伴病友與家屬度過漫長的20年等待。就在不久前，一位使用藥物10個月、坐輪椅15年、現年55歲的SMA病友已經恢復到能站著穿脫衣物的能力，這樣的改變，讓大家深受鼓舞。」

鐘育志感謝高醫率先響應SMA基因治療

會中，鐘育志醫師也特別感謝高醫大董事長陳建志，他說，衛福部願意將SMA的基因治療納入健保，是非常不容易的，這需要衛福部、醫院與藥商三方合作，而高醫是全國第一個率先參與合作的醫院，他感謝陳建志董事長帶領董事會的大力支持。並表示，目前國內接受SMA基因治療的嬰兒就有4位，而高醫就佔了3位。

SMA協會20週年用藥病友分享神奇的改變

SMA治療納入健保，目前有三種用藥，一個是背針、一個是口服，還有最新的是基因治療。也參與健保藥物治療，病友邱麗夙分享表示，35歲發病，才知道罹患SMA，40歲開始坐輪椅，如今已經15年，採用口服用藥10個月，她分享一次用藥是12天，但在第13天之後，就有了改善，很多的功能開始恢復，現在就算不坐輪椅也可以。

另一位女病友王之凡則說，一歲發病，身體急速惡化，現在26歲，已經用藥4年。她說，用藥之後，改善了吃東西嗆到的問題，過去總要躺平才能解決，所以，不敢外出用餐。現在這個問題已經解決，也可以常常跟家人外出用餐。以往體力不好，常會覺得累，用藥之後，體力、精神變得很好，就算要搭高鐵到高雄高醫看診，都不會覺得累。還有以往，身體很容易冰冷，嘴唇也常冷冰，如今這些問題都獲得了改善，她呼籲大家要有信心，一起來變好！

醫護投入企業贊助匯聚照亮病友生命曙光

陪伴SMA病友及家屬持續奮戰20年，這是一條漫長的道路，除了鐘育志教授堅持的信念，一路上他也並不孤單，因為有善心企業團體與個人的幫助，讓這股善的力量更加強大。

鐘育志教授代表理事長黃旭輝，也特別頒獎表揚了長期贊助的企業、個人及團體，包括：南六企業股份有限公司董事長黃清山、譚聖道慈善基金會董事長譚成育、聯揚國際開發有限公司董事長林珂萍、國際獅子會300E複合區2025-2026年度議長鄭玉珠、副總監洪小淑、高雄市日新獅子會，以及王忠濱、黃金柱、王進勝、王添彬、黃新發及陳展宗等六位前會長、高雄醫學大學校友總會前理事長梁明聖及現任理事長邱良進、四季台安醫院院長莊國泰、黃玉得院長、徐展華院長、白鋒釗院長、聯中報關有限公司董事葉昶妤、陳美玉，謝玲玲、陳貞欣、洪幸珠、施志鴻董事長、陳世雄董事長等善心人士長期捐款的付出，讓愛滿人間。

SMA協會20週年全國病友家屬感恩分享

今天的活動，貴賓與病友及家屬同歡，協會特別安排精油的按摩體驗，以紓緩病友及家屬的身心；衛福部部長石崇良在現場巧遇罹患SMA的衛福部同仁李雅雯和李雅純雙胞胎姊妹，特別拍照，留下難得的鏡頭。大會也精心安排了摸彩活動，與病友同歡，而獎品繁多，抽完了一輪，又一輪，開心的病友與家屬直呼真的很快樂！

SMA協會20週年新書發表見證一頁頁血淚史

今天同時也發表新書《台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會20周年紀實》，記錄協會20年來走過努力的道路，也呈現病友勇敢面對，不向逆境低頭的勇氣，許多的生命故事，都是一頁頁的血淚史，更是鐘育志醫師的仁心仁術，帶領著SMA病友及家屬一路向前的生命最佳寫照！

像是1967年出生的李志郎，身體一直在退化，小學可以騎腳踏車，國中變得很吃力，高中走路甚至需要人攙扶。在當年還不知道是患了什麼病，即便不良於行，他仍努力向學，終於拿到中山大學化學博士。30年來，他更從事1對1教學，輔導許多學生往更好的人生挺進。2023年底，他通過醫療評估，開始接受SMA治療並獲得效果，讓他對未來人生樂觀以待，活出生命的希望與熱情！

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