漾新聞|「台灣SMA之父」鐘育志高雄大學卓越講座籲將SMA納入新生兒篩檢

日期:2024-09-25 15:40:46

【漾新聞記者陳雯萍/高雄報導】長期投入罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy , SMA)」治療與研究,有著「台灣SMA之父」之稱的高雄醫學大學講座教授鐘育志前校長,24日應邀出席國立高雄大學《卓越講座》演講時,除了暢談長期推動將治療藥物納入健保給付的努力過程,也呼籲父母務必將「SMA」列進新生兒篩檢項目,未發病的治療效果最佳。

高雄大學校長陳啓仁主持講座並致頒感謝狀予鐘育志,表示新學期首場講座就邀請「台灣SMA之父」,以「在逆境中擁抱希望:罕見病友的生命啟迪」主題,不僅是衛教宣導,帶領師生認識「脊髓肌肉萎縮症」病因,乃至醫療技術、社會支持協助患者重獲新生;更是透過仁醫視角,學習尊重並爭取延續每個生命的精神。

鐘育志指出,脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種會導致運動神經元逐漸退化的罕見遺傳病,患者通常在嬰兒期或童年期出現肌肉無力的症狀,逐漸喪失行動能力。而隨著近年來醫學技術的飛速進步,包括藉由新生兒篩檢以及針對疾病機轉之精準療法,SMA的治療前景顯著改善。

圖/高雄大學校長陳啓仁(左)主持講座並致頒感謝狀予高雄醫學大學講座教授鐘育志前校長(右)。(高雄大學提供)

鐘育志分享多位SMA患者的生命故事,展現這些孩子和家庭,在面對疾病帶來的未知和絕望時,從未放棄。他們的堅韌與不屈,才是真正促使重生的力量;醫療技術固然重要,但社會支持與家庭的情感力量同樣不可忽視。

鐘強調SMA治療未來前景充滿信心,並呼籲社會大眾應加強對罕見疾病患者的關注,讓罕病患者不僅只是能夠存活,更能夠擁有有尊嚴、充滿希望的生活。

鐘育志畢業於高雄醫學院醫學系,並在日本東京女子醫科大學獲得醫學博士學位,目前為高雄醫學大學兼任客座教授、國立陽明交通大學終身講座教授、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師,專業領域涵蓋小兒科學、小兒神經學、神經肌肉病學、轉譯醫學和精準醫學。

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